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| [Hope for a Child] 할배가 살아 있는데 시설에 어찌 보내겠습니까..(희귀병 '건우' 사연) | |||||
| 작성자 | 운영자 | 작성일 | 2022-02-10 | 조회 | 2027 |
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- 음악 -
(자막)
'희귀병' 진행속도가 빨라
자주 쓰러지는 건우(4세)
[내레이션] 홍보대사 소유진
이제 겨우 네 살.
희귀병으로 자주 쓰러지는 아이가 있습니다.
(할아버지)
"사실 시설이나 이런데 보내면 요새는 시설도 잘 되어 있어 가지고 참 좋아요.
그런데 할배가 살아 있는데 시설에 어찌 보내겠습니까..."
(자막)
'소토스증후군'
선천적인 심장 기형, 신생아기 황달, 신장계 문제, 척추측만증, 경련 등
증상에 따라 치료가 필요합니다. 정확한 발생빈도는 알려지지 않았지만,
15,000~20,000명당 1명으로 추정됩니다.
(할아버지)
"먼저 이제 12월30일날 아이를 우리 집에 가져왔더라고 저녁에
아...젖을 먹여야 하는데"
(자막)
할아버지는 엄마, 아빠를 대신해 건우를 키웠습니다.
지금 건우가 많이 아픕니다.
건우 할아버지는 떠난 엄마 아빠를 대신해 건우를 키웠습니다.
(할아버지)
"내 마음은 억수로 안됐지."
(자막)
장애가 있는 할아버지마저 아프면서
일을 못해 치료를 중단했습니다.
(할아버지)
"내가 중풍이 왔다 보니까 이야기하다가 주제를 잊어버려요.
내가 손자라고는 처음이거든요.
손자마저 잃어버릴까
엄마 아버지가 없으면 애도 천대를 받아요."
(자막)
걱정입니다.
할아버지는 해줄 수 있는 게 없어 마음이 아픕니다.
건우가 건강하게 클 수 있도록 도와주세요.
(자막)
건우를 위한 나눔을 원하신다면
1577-8179로 문자[건우]를 보내주세요
(설명)
대한적십자사
수중한 후원금으로 따뜻한 주거 마련에 우선 쓰이며 건우 정밀검사와 치료(수술)비를 지원할 예정입니다.
추가로 모금되는 금액은 건우와 같이 위기에 놓인 아이들을 위한 긴급지원에 사용될 예정입니다.
이제 4살밖에 안된 건우에게 가족은 할아버지밖에 없습니다. 또래 친구들처럼 밖에서 뛰어놀고 싶지만 이름도 생소한 '희귀병'이 있어 그러지 못합니다. 20,000명 중 1명이 갖고 태어나는 '소토스증후군'을 앓고 있습니다. 건우의 경우, 척추측만증 진행속도가 빨라 척추가 S자로 심하게 휘어졌고 등은 계속 굽어져 가고 있습니다. 가만히 있어도 거친 숨을 내쉬고 있어 심장질환도 의심이 되고 있습니다. 당장 치료(수술)이 필요하지만 얼마 전, 할아버지마저 아프면서 치료를 중단했습니다. 건우가 건강하게 자랄 수 있도록 도와주세요. '소토스증후군' 또래 아이들보다 빠른 성장 속도를 보이며, 선천적인 심장 기형, 신생아기 황달, 신장계 문제,척추측만증, 경련 등이 나타납니다. 증상에 따라 치료(수술)가 필요합니다.
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나눔한마디
"따뜻한 마음을 어려운 이웃에게 전해주세요."